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10 niños de NUPA consiguen una segunda oportunidad en 2015

video nupa empatia

Fuente de la fotografía: NUPA

En el año 2015, 10 niños de la asociación NUPA han conseguido una segunda oportunidad con el trasplante múltiple de órganos, según anunció el equipo médico del Hospital Materno-Infantil de La Paz en rueda de prensa.

El Jefe de la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno Infantil La Paz, Gerardo Prieto, informó que 2015 fue bueno, pese a que “hemos tenido mucha demanda en evaluación de pacientes. Afortunadamente en bastantes casos hemos logrado que los niños quedaran autónomos y pudieran alimentarse por vía digestiva, sin necesidad de trasplante. Ha sido un año bueno en donaciones, ya que hemos alcanzado nuestro máximo histórico, junto con otro par de años. Llevamos 10 trasplantes en los niños de NUPA, que es nuestro punto máximo”.

Al respecto, el Jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Univeritario La Paz, Manuel López Santamaría, destacó que el Hospital Materno Infantil La Paz, por segundo año consecutivo, “hemos sido el programa más activo en Europa en trasplante de intestino. En volumen de actividad somos el tercer país de Europa y posiblemente si los otros dos centros, que tienen una actividad muy reducida actualmente, siguen en esa línea, muy pronto seremos el hospital en Europa con más experiencia en trasplante intestinal y con más experiencia en fracaso intestinal en niños. A pesar de ello, este año han fallecido en lista de espera dos niños. Eso es lo más triste, que niños  fallezcan sin haberles podido trasplantar”.

Respecto al fallo intestinal, enfermedad que padecen los niños de NUPA, el doctor Santamaría explicó que el fracaso intestinal es “una de las enfermedades más graves que se pueden sufrir porque no solo afecta al intestino, sino que el intestino va tirando de todos los demás órganos, y al final es un fracaso de muchos órganos”.

Una enfermedad grave, que se encrudece con otros problemas, como señala el Jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Univeritario La Paz: “Son enfermedades crónicas, que hacen que no solo el niño esté ingresado o en tratamietno durante un tiempo muy prolongado, sino que también exige que sus padres no puedan atender de forma habitual su trabajo, no puedan residir en su localidad”. Por eso valora que asociaciones como NUPA se den a conocer y soliciten a la sociedad que colabore, para que todos esos aspectos que son los que están peor tratados, puedan atenderse convenientemente.

Presentación del vídeo NUPA Empatía

En la rueda de prensa también se presentó el vídeo NUPA Empatía, editado por Signo editores y dirigido por el cineasta Zoe Berriatúa.

“Para mí un día normal sería levantarme, ir al colegio; después volver a casa y poder comer”. Así comenta Carlos, un joven de 17 años, con tres trasplantes (el último multivisceral), más de 100 operaciones y 10 años en el hospital, cómo se imagina una vida sin su enfermedad.

Carlos, Auxi, Lucas, Laura, Jairo y Rodrigo, los protagonistas del vídeo producido por la editorial Signo editores y dirigido por el director de cine Zoe Berriatúa,  son solo seis de los 160 niños que forman parte de NUPA, una asociación que atiende a niños que padecen fallo intestinal, enfermedad que les obliga en muchos casos a depender de una máquina de nutrición parenteral y, a veces incluso, necesitan someterse a un trasplante múltiple de órganos.

En la presentación del vídeo, Zoe Berriatúa agradeció “la oportunidad de este trabajo tanto a Signo editores, ya que ha sido suya la iniciativa, como a la Asociación NUPA, porque es uno de los trabajos de corte cinematográficos más bonitos en los que he estado”. Además, invitó a compartir en las redes este vídeo, que está  colgado en Youtube bajo el nombre NUPA Empatía, con el fin de que se conozca la enfermedad y “la gente se conciencie de la importancia de la donación de órganos”, concluyó.

Pese a su edad, los pequeños de NUPA conocen muy bien su enfermedad y se enfrentan a ella con mucha entereza: “Por mucho miedo que dé, tienes que pasarlo con toda la esperanza posible”, señala Lucas, de 12 años y 16 operaciones. Una actitud positiva y muchas ganas de ayudar a otros niños que están en su misma situación: “Me gustaría,  con mis órganos de ahora, trasplantárselos a los niños que tienen el mismo problema”, afirma en el vídeo Rodrigo, de  9 años y un trasplante multivisceral.

Un vídeo de esperanza pero también un llamamiento a la sociedad, para buscar nuevos socios, porque esta asociación necesita ayuda para poder atender a todas estas familias y a los nuevos casos que cada año se detectan, a través de asistencia psicológica, social, programas terapéuticos, pisos de acogida y ayudas de emergencia a familias con menos recursos económicos.

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