Fotografía cedida por NUPA
Con motivo de la celebración de su décimo aniversario, la Asociación NUPA ha organizado este fin de semana, 28 y 29 de febrer de 2016, el I Encuentro Nacional de familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y/o nutrición parenteral. Este encuentro cuenta con el apoyo de la editorial Signo editores, que mantiene una colaboración continua con la asociación desde octubre –mediante la donación de un euro por cada Gran Publicación adquirida por el cliente-, ayuda que ya asciende a 15.000 euros y que a finales de año superará los 40.000 euros.
Las familias de la asociación se reunirán por primera vez en las inmediaciones del Hospital La Paz, procedentes de diferentes ciudades españolas, para intercambiar experiencias en un ambiente lúdico (talleres, magia, actividades para niños, nuevas ideas u planificaciones para los adultos y la visita del padre Ángel), fuera del entorno hospitalario. De esta manera, la asociación conmemora su décimo aniversario al lado de las familias que tienen que enfrentarse a una enfermedad rara, cuya esperanza de vida, en muchos casos, pende de un trasplante múltiple de órganos y en muchos otros de un intensivo tratamiento de nutrición parenteral.
Compartir pasillo, lloros y esperanza fue lo que unió a tres familias en 2006, impulsoras de la asociación. En estos diez años sus esfuerzos se han centrado en mitigar la angustia, la soledad y el desconcierto que causa llegar al Hospital Materno Infantil La Paz para enfrentarse a una grave y larga enfermedad, completamente desconocida para ellos.
En palabras de la presidenta de la asociación, Chus Gállego: “Para nosotros es muy emocionante celebrar el décimo aniversario de NUPA con un encuentro en el que las familias podremos conocernos personalmente e intercambiar experiencias, ayuda y apoyo mutuo. Cuando tú o alguno de tus hijos sufre una grave enfermedad rara, incluso rodeado de gente que te quiere, te sientes muy solo. Pero cuando te rodeas de otras personas que están sufriendo lo mismo que tú, viviendo las mismas circunstancias, esa sensación de soledad desaparece. Hay tanto en común, vivencias tan importantes que compartir, que los vínculos que se forjan entre las familias cuando nos conocemos son capaces de sobrevivir a la distancia que implica los kilómetros que nos separa y el paso del tiempo”.
300 menores viven en España con esta enfermedad
Se estima que en la actualidad 300 niños viven en España con fallo intestinal, una grave enfermedad que implica la alimentación por vía intravenosa a través de una máquina. En algunos casos, el fallo que comienza en el intestino provoca el fracaso de otros órganos, siendo necesario el trasplante múltiple para sobrevivir. Al respecto, en la actualidad hay seis niños en lista de espera para recibir un trasplante intestinal o múltiple. El dato positivo es que en 2015, 10 menores de NUPA fueron trasplantados, con una evolución positiva.
Esta enfermedad crónica golpea de una forma muy agresiva al paciente, que tiene que pasar largas temporadas hospitalizado. Muchas familias pierden sus ingresos al tener que desplazarse de ciudad para ingresos y constantes revisiones. Ante esta situación, la asociación NUPA supone un respiro para las familias, al proporcionarles asistencia psicológica y social, a través de programas de rehabilitación alimentaria, terapias para el desarrollo motor, sensorial y social; pisos para las familias que precisen alojamiento, y ayuda económica para padres con menos recursos.
Signo editores ya forma parte de NUPA
Unos servicios esenciales que precisan de la solidaridad de particulares y empresas, como la colaboración continua de Signo editores: “Encontrar en este camino, tan difícil que nos ha tocado recorrer, amigos como Signo editores hace que el día a día de los adultos y niños que padecen esta grave enfermedad, de sus familias y de la asociación resulte mucho más sencillo. Los servicios y las ayudas que Signo editores financia llegan directamente en forma de rehabilitación alimentaria, fomento del desarrollo psicomotor y social en el caso de los niños y ayudas de emergencia fundamentales en forma de medicamentos imprescindibles con un alto coste, transporte al hospital, etc. Estas últimas ayudas van destinadas a familias, que como consecuencia de esta grave enfermedad, se encuentran en situaciones económicas muy complicadas. Signo editores también ha patrocinado el Encuentro de familias del décimo aniversario de NUPA, tan importante para nosotros, por lo que todos le estamos muy agradecidos”, comenta la presidenta de la asociación.
Esta década de esfuerzo tiene su recompensa en este I Encuentro Nacional de Familias de NUPA, una oportunidad para conocer a otros niños y adultos que están pasando por esta enfermedad o que la han superado, recuperando una vida prácticamente normal. Durante el fin de semana, se realizarán talleres y actividades para los niños; además de presentar oficialmente un nuevo servicio que va a comenzar a prestar la asociación para atender a aquellos adultos que acaban de ser diagnosticados o que vuelven a recaer tras años de tratamiento.
El padre Ángel será nombrado Padrino de Honor de NUPA
El padre Ángel, Padrino de Honor
El evento contará con un invitado muy especial: el padre Ángel, que tanto ha ayudado a esta asociación. Ahora, NUPA se lo va a agradecer nombrándole Padrino de Honor.
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